\

Выберите способ пожертвования:

МТС TELE2 Билайн МегаФон
mastercard visa Мир Maestro
Сбербанк WebMoney Yandex
Клим Решетников

Клим Решетников

2011-02-16 19:06:00г. Ижевск

Нужно: 60 тысяч рублей в год

Цель: Оплата реабилитационного плавания

Анастасия Мошкова

Анастасия Мошкова

2018-07-18 14:34:00г. Ижевск

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Оплата нейропсихолога и дефектолога

Кира Чиркова

Кира Чиркова

2022-12-31 20:11:00г. Ижевск

Нужно: 100 тысяч рублей в год

Цель: Покупка медикаментов

Саша Пермяков

Саша Пермяков

2005-06-14 13:52:00г. Ижевск

Нужно: 69 840 рублей

Цель: Оплата реабилитации в РЦ «Адели»

Федя Елганов

Федя Елганов

2021-03-03 18:44:00г. Ижевск

Нужно: 31 890 рублей

Цель: Покупка стул-опоры для сиденья

Юлика Русских

Юлика Русских

2014-02-13 17:24:00г. Ижевск

Нужно: 13 тысяч рублей

Цель: Оплата реабилитации по проекту «Лыжи мечты»

Максим Павленко

Максим Павленко

2010-01-25 15:39:00г. Сарапул

Нужно: 13 тысяч рублей

Цель: Оплата реабилитации по проекту «Лыжи мечты»

Диана Нурмухаметова

Диана Нурмухаметова

2009-12-23 19:39:00г. Можга

Нужно: 13 тысяч рублей

Цель: Оплата реабилитации по проекту «Лыжи мечты»

Серёжа Антропов

Серёжа Антропов

2009-08-20 12:35:00г. Сарапул

Нужно: 13 тысяч рублей

Цель: Оплата реабилитации по проекту «Лыжи мечты»

Саша Парифонов

Саша Парифонов

2017-01-11 14:54:00с. Шаркан

Нужно: 56 050 рублей

Цель: Оплата реабилитации в РЦ «Адели»

Таня Глухова

Таня Глухова

2014-11-04 16:14:00г. Ижевск

Нужно: 90 тысяч рублей

Цель: Оплата иппотерапии

Варя Корнилова

Варя Корнилова

2010-02-26 15:23:00г. Ижевск

Нужно: 30 тысяч рублей

Цель: Покупка медикаментов, оплата ЭЭГ-мониторинга

Денис Солодянкин

Денис Солодянкин

2017-09-07 14:27:00г. Глазов

Нужно: 90 тысяч рублей в год

Цель: Оплата реабилитационного плавания

Егор Байтуков

Егор Байтуков

2017-05-18 19:14:00г. Ижевск

Нужно: 90 тысяч рублей в год

Цель: Оплата иппотерапии

Ярик Лекомцев

Ярик Лекомцев

2017-04-14 13:03:00г. Ижевск

Нужно: 90 тысяч рублей в год

Цель: Оплата иппотерапии

 

Гриша Ильин

Возраст:

12 лет

Город:

г. Ижевск

Диагноз:

Синдром Виттевина-Колка, миопатический синдром

Цель:

Оплата реабилитационного плавания

Сумма сбора:

60 тысяч рублей в год

История помощи

Гриша добрый и открытый ребёнок, но в то же время очень стеснительный. Он обожает играть в шахматы, компьютерные игры, углублённо изучает английский, а также занимается робототехникой. «Мы как родители, стараемся и делаем всё возможное для нашего доброго, самого любимого ребенка. К сожалению, никто не может дать какие-то прогнозы, т.к. само заболевание открыли только в 2016 году, оно малоизученно», – мама.

Гриша – долгожданный второй ребёнок семьи Ильиных – родился на 40 неделе. «Беременность была тяжёлой. А после рождения малыша забрали – он весь пожелтел, не хотел есть и был слаб». Тогда Грише поставили первый в жизни диагноз – атрезия ануса. Требовалась срочная операция, но мальчик был слаб и её отложили. «Несколько недель его восстанавливали, переливали кровь, готовили к операции. Всё прошло очень успешно, кишку восстановили и мы очень надеялись, что вот сейчас будет хорошо», – мама.

Чем старше становился Гриша, тем больше различий отмечали родители в сыне. Мальчик пошёл в полтора года, был очень худым, отставал в нервно-психическом развитии и не разговаривал. «Когда ему было 3, мы взяли кредит и пролечили сына в Реацентре».

За полгода лечения Гриша начал разговаривать. Да так, что в садике его воспитатели не узнавали. Был очень большой скачок в развитии. Потом Гришу перевели в речевой сад, там ему поставили речь и выпустился в первый класс обычной школы. «Параллельно мы, как родители, делали всё, что от нас зависит: водили его в бассейн, на айкидо, делали массажи, занимались с логопедами и дефектологом, психологом».

К 1 классу ребёнок почти не отличался внешне от сверстников, набрал вес до нормальных значений. Но не мог бегать как все, очень сильно утомлялся, трудно ему давалась учёба. Неврологи говорили, что нужно подождать, но один врач всё же порекомендовала сдать панель на генетические заболевания. «Но оно ничего не показало. Тогда мы принимаем решение и едем в Москву в консультацию в ФГБНУ «МГНЦ им. Академика Н.П. Бочкова», где всей семьёй сдаём платные анализы и через полгода приходит ответ – у ребёнка генетический синдром Виттевина-Колка, миопатический синдром».

В РФ на тот момент таких пациентов не зарегистрировано, информации нет, только в зарубежных источниках. «Мы поняли, что придётся поднимать ребёнка самим». На данный момент у Гриши нарастает утомляемость, долго ходить не может, даже пройтись до магазина вынужден искать, где присесть и отдохнуть. «Также очень страдает мелкая моторика и концентрация внимания, именно поэтому он не успевает за ребятами в обычной школе и в этом году переводим его в специальную школу для ребят с двигательными нарушениями. Очень надеемся, что там будут условия, которые соответствуют его уровню здоровья».

Гриша очень любит плавать, много лет ходит в бассейн и даже в общую группу. Но ему всё труднее и труднее угнаться за сверстниками, именно поэтому необходимы индивидуальные занятия плавания, под его темп и возможности. Также невролог рекомендовала занятия с нейропсихологом, что должно очень облегчить учёбу, повысить концентрацию и внимание Гриши, т.к. мальчик очень хочет учиться, тянется за сверстниками.

«Очень надеемся, что индивидуальные занятия помогут в учёбе, облегчат передвижения и укрепят не только физически, но и морально. Мы надеемся, что ни смотря на диагноз наш сын сможет выучиться и приносить пользу обществу. К сожалению, никто не может дать какие-то прогнозы по диагнозу, т.к. само заболевание открыли только в 2016 году, оно малоизученно».

Давайте подарим Грише здоровое и счастливое ЗАВТРА!

Медицинские документы

  ИПРА 1.25 MБ
  Выписка из карты 561 KБ
  Генетический анализ 80 KБ
  Заключение с диагнозом 109 KБ
  Заключение генетика 162 KБ
  Справка об инвалидности 146 KБ

Подтверждающие документы

  Счет на оплату от 29.01.2024 82 KБ
  Счет на оплату от 30.11.2023 59 KБ
  Счет на оплату от 30.09.2023 82 KБ

Документы об оплате

  Платежное поручение от 13.02.2024 63 Кб
  Платежное поручение от 24.01.2024 63 KБ
  Платежное поручение от 07.12.2023 63 KБ
  Платежное поручение от 04.12.2023 62 KБ
  Платежное поручение от 07.11.2023 59 KБ
  Платежное поручение от 04.10.2023 63 KБ

Как помочь?

1) Самый простой способ помочь - SMS:

Со сберкарты:
Отправьте СМС на номер 900 с текстом: УДМ 500, где 500 — любая сумма пожертвования

Со счета мобильного:
Отправьте СМС на номер 3434 с текстом: УДМ 500, где 500 — любая сумма пожертвования (МЕГАФОН, МТС, БИЛАЙН)

Отправьте СМС на номер 7715 с текстом: ДЕЛО 500, где 500 – любая сумма пожертвования (ТЕЛЕ2, МЕГАФОН, БИЛАЙН, МТС)

2) С банковской карты:

3) Все способы помощи: ТУТ

Если у Вас возникли вопросы, мы готовы ответить по телефону 8(3412) 64-11-22.

Большое спасибо за ваш вклад в помощь тяжелобольным детям из Удмуртии!

Выделите опечатку и нажмите Ctrl + Enter, чтобы отправить сообщение об ошибке.