05-11-2025 Счет на оплату за полное секвенирование экзома (55 200 руб.) Подробнее>>>

27-10-2025 Открыт сбор для Лёвы Ломаева.

Лев — тихий, светлый мальчик. Он любит смотреть, как по рельсам медленно и важно проходит трамвай, и может долго водить маленькую машинку по полу, будто выстраивая свой собственный маленький мир. На улице он всегда держит маму за руку — не из страха, а будто так ему легче ощущать опору, связь, уверенность.

Но путь Лёвы к этому миру был непростым с самого начала. Он родился на 36-й неделе — крошечный, хрупкий, с множественным меланоцитарным невусом на спине. Врачи тогда лишь говорили «наблюдать», и семья, стараясь держаться, просто жила надеждой, что всё будет хорошо.

Однако в год стало ясно: Лёва развивается иначе.

Он не откликался на имя, не тянулся к игрушкам, не разделял внимание с родителями. Будто находился немного в стороне от жизни вокруг, в своём отдельном мире.

Сначала врачи называли это задержкой развития.

В 1,6 года семья прошла консультацию в центре «Адели», где рекомендовали полное обследование. Начались больницы, анализы, повторные обследования — МРТ под наркозом, наблюдение у психиатра, подозрение на аутизм.

Позже родители сами обратились к генетикам из Московского центра им. Бочкова, которые направили их в онкоцентр им. Блохина. Там узнали важную и пугающую деталь: существует риск накопления меланоцитов в оболочках головного мозга. Небольшой, но реальный. Лёве нужно регулярное наблюдение и точное понимание его состояния.

Недавно генетик из РДКБ предложил провести генетический анализ — полное секвенирование генома.

Это исследование — единственный способ понять:

• какая именно генетическая поломка произошла,
• что стало причиной состояния Лёвы,
• какой прогноз у него на будущее,
• какое лечение или поддержка могут реально помочь,
• какие риски есть у старших брата и сестры.

Для семьи этот анализ — огромная сумма, неподъёмная при доходе одной зарплаты. Лёва не ходит в сад, родители сами обеспечивают всё необходимое, а пенсия по инвалидности уходит на занятия с дефектологом. Эти занятия уже дали заметный прогресс:

Лёва стал лучше понимать обращённую речь, выполнять просьбы, снова проявлять интерес к игрушкам.

Он любит машинки. Полюбил прогулки. С мамой смотрит на трамваи и улыбается.

И самое главное — специалист из АВА-центра дал семье надежду: если начать интенсивно заниматься, к школе Лёва может догнать сверстников и даже пойти в обычную школу.

Сейчас Лёве и его близким очень нужна поддержка. Генетический анализ даст ответы, которых они ждут уже почти три года.

Каждый, кто откликнется, становится частью этого пути.

Давайте подарим Лёве здоровое и счастливое ЗАВТРА!

Медицинские документы

Подтверждающие документы

Как помочь?

1) Самый простой способ помочь - SMS:

Со сберкарты:
Отправьте СМС на номер 900 с текстом: УДМ 500, где 500 — любая сумма пожертвования

Со счета мобильного:
Отправьте СМС на номер 3434 с текстом: УДМ 500, где 500 — любая сумма пожертвования (МЕГАФОН, МТС, БИЛАЙН)

Отправьте СМС на номер 7715 с текстом: ДЕЛО 500, где 500 – любая сумма пожертвования (ТЕЛЕ2, МЕГАФОН, БИЛАЙН, МТС)

2) С банковской карты: выберите удобную для вас форму для пожертвования

3) Все способы помощи: ТУТ

Если у Вас возникли вопросы, мы готовы ответить по телефону 8(3412) 64-11-22.

Большое спасибо за ваш вклад в помощь тяжелобольным детям из Удмуртии!

Свежие новости   Все новости   Статьи В каждом их движении теплится надежда. Давайте поможем 11 детям сделать ещё один шаг. Ваш отчёт о помощи детям за октябрь 2025 года. 19.11.2025 В каждом их движении теплится надежда. Давайте поможем 11 детям сделать ещё один шаг. 17.11.2025 София Воронцова получила тренажёр 14.11.2025 Ваш отчёт о помощи детям за октябрь 2025 года