|
|
Сава БияновВозраст: 14 лет Город: г. Ижевск Диагноз: Другие наследственные спинальные мышечные атрофии Цель: Оплата реабилитационного плавания Сумма сбора: 100 тысяч рублей в год 09-06-2026 Оплата за индивидуальные занятия (900 руб.) Подробнее>>> 20-05-2026 Оплата за индивидуальные занятия (900 руб.) Подробнее>>> 30-04-2026 Счет на оплату за реабилитационные услуги с инструктором в малом плавательном бассейне "Динамо" (900 руб.) Подробнее>>> 23-04-2026 Открыт сбор для Савы Биянова. Сава – умный, добрый и не по годам взрослый парень. Он всегда готов прийти на помощь окружающим, если это в его силах. Первые шесть классов Сава отучился в обычной школе наравне со сверстниками, а с седьмого класса перешел на домашнее обучение. Он занимается по стандартной школьной программе и получает одни четверки и пятерки. В свободное время Савелий обожает компьютерные игры и серьезно планирует освоить программирование, чтобы создавать собственные проекты. Причину задержки в развитии Савы не могли определить очень долго: были бесконечные консультации неврологов и изнурительные хождения по кругу. Только в три года в РАМН в Москве врачи смогли поставить точный диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа. Простыми словами, это тяжелое генетическое заболевание, при котором из-за нехватки специального белка постепенно ослабевают и теряют силу двигательные нервы и все мышцы организма. В момент постановки диагноза мир семьи рухнул. В то время в России еще не было зарегистрированных лекарств для лечения СМА. Максимум, чем родители могли поддержать сына, – это витамины, лечебная физкультура (ЛФК) и массаж. Прогнозы врачей звучали пугающе: Савелию прочили около десяти лет жизни. Но Сава доказал, что он сильнее любых диагнозов и прогнозов. В марте 2026 года ему исполнилось 14 лет! А в декабре 2020 года произошло долгожданное событие: в России зарегистрировали патогенетический препарат, и Савелий наконец начал получать необходимую терапию, останавливающую развитие болезни. Однако само по себе лекарство – это только основа. Чтобы мышцы сохраняли тонус и укреплялись, Савелию необходим регулярный комплексный подход: курсы массажа, ЛФК и особенно реабилитационное плавание. Занятия в бассейне для ребенка со СМА – это жизненная необходимость и уникальная возможность почувствовать свободу. На суше слабые мышцы сковывает гравитация, но в воде тело становится легким. Вода снимает лишнюю нагрузку с суставов и позвоночника, благодаря чему Савелий может учиться контролировать движения своего тела и даже ходить вдоль поручня – то, что на суше сделать пока невозможно. Кроме того, плавание – это лучшая тренировка для дыхательной системы. При СМА мышцы грудной клетки постепенно ослабевают, поэтому развивать легкие жизненно важно. Савелий очень любит воду, научился нырять и длительно задерживать дыхание. Такие регулярные нагрузки укрепляют диафрагму и объем легких, благодаря чему парень практически перестал болеть простудными заболеваниями, а его иммунитет стал гораздо крепче. Для человека с таким диагнозом сильные легкие и защита от инфекций – это ключевой фактор сохранения жизни и здоровья. Савелий искренне любит плавать и с огромным радостным азартом ходит на каждую тренировку. Занятия помогают ему поддерживать физическую форму, сохранять активность и уверенно двигаться к своей мечте о профессии программиста. Но оплачивать постоянные курсы реабилитации и занятия в бассейне со специалистами семье становится всё сложнее. Ваша помощь – это возможность для Савелия укреплять организм, уверенно чувствовать свое тело и продолжать жить полной, интересной и счастливой жизнью. Пожалуйста, поддержите Саву пожертвованием или поделитесь его историей с друзьями! Давайте подарим Саве здоровое и счастливое ЗАВТРА! Медицинские документы
Подтверждающие документы
Документы об оплате
Как помочь?1) Самый простой способ помочь - SMS: Со сберкарты: Со счета мобильного: 2) С банковской карты: выберите удобную для вас форму для пожертвования
3) Все способы помощи: ТУТ Если у Вас возникли вопросы, мы готовы ответить по телефону 8(3412) 64-11-22. Большое спасибо за ваш вклад в помощь тяжелобольным детям из Удмуртии! |
||||||||||||||||||||||||||||