Сёма – сильный мальчик, который может стать здоровым!

Сёма родился крепким, здоровым малышом. Родители радовались каждому его движению, каждому взгляду. Но ближе к месяцу они начали замечать, что сын дышит как-то необычно – больше животом, а его чих был почти неслышным. Со временем тревога только усиливалась: Сёма перестал поднимать руки и ноги, поворачивать голову. Он просто лежал, не двигаясь.

Педиатр сразу же направил малыша к неврологу, и после обследований в Ижевске врачи предположили спинальную мышечную атрофию (СМА) – редкое генетическое заболевание, которое приводит к постепенной потере мышечной силы. Позже диагноз подтвердился: СМА 1 типа, болезнь Верднига-Гоффмана.

«Мы не могли в это поверить… Откуда? Как? Почему именно наш сын? Было страшно. Но врачи обнадёжили: сейчас есть лечение!» – вспоминает мама.

Лечение есть, но важно продолжать борьбу

Сейчас Семён получает препарат Спинраза – это лекарство, которое останавливает развитие болезни. Оно помогает сохранить нейроны спинного мозга, а значит, у Семёна есть шанс научиться сидеть и держать голову самостоятельно!

Но прошлым летом мальчик заболел и попал в реанимацию с тяжёлой двусторонней пневмонией. Он провёл там три месяца. Из-за ослабленных мышц он потерял способность дышать самостоятельно, и ему установили трахеостому – специальную трубку, через которую он теперь дышит. Позже он перестал глотать, и питание стало возможно только через зонд.

Как только казалось, что трудности позади, случилось новое испытание – инфекция синегнойной палочки.

Почему так важно победить синегнойную палочку?

Эта бактерия поселилась в трахеостоме Сёмы и мешает ему дышать. Она вызывает отдышку, поднимает температуру, провоцирует воспаления. Из-за этого Семён не может проходить реабилитации, которые помогают ему стать сильнее.

Но есть специальный препарат, который поможет справиться с инфекцией, но он дорогой, и семье нужна помощь, чтобы его купить.

Что ещё нужно Сёме?

• Специальное питание – так как он пока не может есть самостоятельно, ему необходима смесь, которая даст организму все важные вещества для роста и восстановления.
• Расходные материалы для дыхания и питания – трахеостома и зонд требуют постоянного ухода. Это фильтры, трубки, системы, без которых невозможно поддерживать его здоровье.

Сёма улыбается и верит в лучшее!

Несмотря на все испытания, этот маленький мальчик каждый день радует родителей улыбками. Он тянется к игрушкам, внимательно следит за окружающим миром и, самое главное, у него есть шанс стать сильнее.

Помощь каждого – это вклад в его будущее! Чем быстрее удастся справиться с инфекцией и обеспечить его всем необходимым, тем больше возможностей у Семёна научиться новым движениям, укрепить мышцы и жить счастливой жизнью.

Спасибо, что помогаете! Давайте подарим Сёме здоровое и счастливое ЗАВТРА!

Медицинские документы

Акты о получении благотворительной помощи

Как помочь?

1) Самый простой способ помочь - SMS:

Со сберкарты:
Отправьте СМС на номер 900 с текстом: УДМ 500, где 500 — любая сумма пожертвования

Со счета мобильного:
Отправьте СМС на номер 3434 с текстом: УДМ 500, где 500 — любая сумма пожертвования (МЕГАФОН, МТС, БИЛАЙН)

Отправьте СМС на номер 7715 с текстом: ДЕЛО 500, где 500 – любая сумма пожертвования (ТЕЛЕ2, МЕГАФОН, БИЛАЙН, МТС)

2) С банковской карты: выберите удобную для вас форму для пожертвования

3) Все способы помощи: ТУТ

Если у Вас возникли вопросы, мы готовы ответить по телефону 8(3412) 64-11-22.

Большое спасибо за ваш вклад в помощь тяжелобольным детям из Удмуртии!

Свежие новости   Все новости   Статьи Диагноз не должен забирать детство — сбор для Леры Дулесовой. Ваш отчёт о помощи детям за июнь 2025 года. 18.07.2025 Марина делает невозможное возможным — шаг за шагом, с верой в себя и в жизнь. 16.07.2025 Ваш отчёт о помощи детям за июнь 2025 года. 15.07.2025 Диагноз не должен забирать детство — сбор для Леры Дулесовой