09-01-2025 Счет на оплату за катетер (зонд) аспирационный INEKTA с РКП CH10 Вакон 50 см (9 560 руб.) Подробнее >>>
14-11-2024 Счет на оплату за корсет (55 000 руб.) Подробнее >>>
18-11-2024 Оплата за корсет (55 000 руб.) Подробнее >>>
06-11-2024 Оплата за педиатрическую трахеостомическую трубку (6 544 руб.) Подробнее>>>
06-11-2024 Акт за оказание помощи: аппарат ИВЛ Подробнее>>>
30-10-2024 Оплата за аппарат ИВЛ серии Vivo, вариант исполнения Vivo 3 (501 000 руб.) Подробнее>>>
06-11-2024 Счет на оплату за педиатрическую трахеостомическую трубку Covidien Shiley PCF 5,0мм с манжетой TaperGuard (6 544 руб.) Подробнее >>>
11-10-2024 Оплата за медицинские препараты (168 000 руб.) Подробнее>>>
08-10-2024 Оплата за смесь для питания Nestle NAN ExpertPro (15 180 руб.) Подробнее>>>
08-10-2024 Счет на оплату за молочную смесь (15 180 руб.) Подробнее >>>
07-10-2024 Счет на оплату за апарат ИВЛ серии Vivo, вариант исполнения Vivo 3, доставка товара (501 000 руб.) Подробнее >>>
04-10-2024 Акт за оказание помощи: шприцы медицинские и катетеры аспирационные Подробнее>>>
01-10-2024 Синегнойная палочка мешает Сёме жить Подробнее >>>
18-09-2024 Оплата за шприцы медицинские и катетеры аспирационные (8 128 руб.) Подробнее >>>
18-09-2024 Счет на оплату за большой шприц медицинский ЖАНЕ, катетер (8 128 руб.) Подробнее >>>
28-08-2024 Оплата за колистин (121 996 руб.) Подробнее >>>
16-07-2024 Инфекция мешает мне жить и развиваться! Подробнее >>>
15-07-2024 Оплата за колистин (55 226 руб.) Подробнее >>>
05-07-2024 Начат сбор для Сёмы Князева.
Сёма – сильный мальчик, который может стать здоровым!
Сёма родился крепким, здоровым малышом. Родители радовались каждому его движению, каждому взгляду. Но ближе к месяцу они начали замечать, что сын дышит как-то необычно – больше животом, а его чих был почти неслышным. Со временем тревога только усиливалась: Сёма перестал поднимать руки и ноги, поворачивать голову. Он просто лежал, не двигаясь.
Педиатр сразу же направил малыша к неврологу, и после обследований в Ижевске врачи предположили спинальную мышечную атрофию (СМА) – редкое генетическое заболевание, которое приводит к постепенной потере мышечной силы. Позже диагноз подтвердился: СМА 1 типа, болезнь Верднига-Гоффмана.
«Мы не могли в это поверить… Откуда? Как? Почему именно наш сын? Было страшно. Но врачи обнадёжили: сейчас есть лечение!» – вспоминает мама.
Лечение есть, но важно продолжать борьбу
Сейчас Семён получает препарат Спинраза – это лекарство, которое останавливает развитие болезни. Оно помогает сохранить нейроны спинного мозга, а значит, у Семёна есть шанс научиться сидеть и держать голову самостоятельно!
Но прошлым летом мальчик заболел и попал в реанимацию с тяжёлой двусторонней пневмонией. Он провёл там три месяца. Из-за ослабленных мышц он потерял способность дышать самостоятельно, и ему установили трахеостому – специальную трубку, через которую он теперь дышит. Позже он перестал глотать, и питание стало возможно только через зонд.
Как только казалось, что трудности позади, случилось новое испытание – инфекция синегнойной палочки.
Почему так важно победить синегнойную палочку?
Эта бактерия поселилась в трахеостоме Сёмы и мешает ему дышать. Она вызывает отдышку, поднимает температуру, провоцирует воспаления. Из-за этого Семён не может проходить реабилитации, которые помогают ему стать сильнее.
Но есть специальный препарат, который поможет справиться с инфекцией, но он дорогой, и семье нужна помощь, чтобы его купить.
Что ещё нужно Сёме?
Специальное питание – так как он пока не может есть самостоятельно, ему необходима смесь, которая даст организму все важные вещества для роста и восстановления.
Расходные материалы для дыхания и питания – трахеостома и зонд требуют постоянного ухода. Это фильтры, трубки, системы, без которых невозможно поддерживать его здоровье.
Сёма улыбается и верит в лучшее!
Несмотря на все испытания, этот маленький мальчик каждый день радует родителей улыбками. Он тянется к игрушкам, внимательно следит за окружающим миром и, самое главное, у него есть шанс стать сильнее.
Помощь каждого – это вклад в его будущее! Чем быстрее удастся справиться с инфекцией и обеспечить его всем необходимым, тем больше возможностей у Семёна научиться новым движениям, укрепить мышцы и жить счастливой жизнью.
Спасибо, что помогаете! Давайте подарим Сёме здоровое и счастливое ЗАВТРА!