
|
Лера ДулесоваВозраст: 1 год Город: г. Сарапул Диагноз: Синдром Веста Цель: Оплата генетического анализа Сумма сбора: 95 500 рублей 07-07-2025 Счет на оплату за полное секвенирование генома (95 500 руб.) Подробнее >>> 30-06-2025 Открыт сбор для Леры Дулесовой. «Лера улыбается, когда с ней разговаривают. А мы так хотим, чтобы она заговорила сама…». Лера — маленькая девочка с ясными глазами, которая обожает мультики, книжки и воду. Она с интересом рассматривает всё вокруг, особенно крупные игрушки и яркие страницы. Когда с ней разговаривают, она улыбается — по-настоящему, от всего сердца. Лера тянется к жизни, к общению, к новому. Её путь совсем не простой. Но каждый день, каждое усилие — приближают её к главному: уметь сидеть, держать спинку, понимать, говорить, ходить. И просто — быть ребёнком. «Она просто перестала реагировать на мир…». Всё началось, когда Лере исполнилось полгода. Вдруг она стала будто исчезать: не смеялась, не плакала, не реагировала на игрушки и близких. Словно ушла внутрь себя. Мама сразу забила тревогу. Четыре долгих месяца Лера провела в РДКБ в Ижевске: реанимации, анализы, страх. Каждый день был борьбой — за жизнь, за хоть какое-то улучшение. Врачи поставили предварительный диагноз — синдром Веста. Это тяжёлое неврологическое заболевание, которое проявляется судорогами, задержкой развития и может отнимать у ребёнка даже уже освоенные навыки. У Леры ушло всё — она будто вернулась в младенчество. Даже эмоции исчезли. Мама вспоминает: «Она просто лежала. Не плакала, не смеялась. Как будто её с нами не было…». Но надежда — есть. И она уже даёт результат. Благодаря реабилитации по проекту «Шаг за шагом», у Леры случилось настоящее маленькое чудо: она начала меняться.
После занятий с нейропсихологом появились звуки, с помощью которых она стала выражать желания — голод, усталость, радость. После курса сенсорной интеграции она начала реагировать на щекотку, появилась чувствительность. До этого — только мычание, даже щекотно не было. После занятий в воде тело стало крепче, Лера уверенно чувствует себя в бассейне, задерживает дыхание под водой. Это огромный шаг для девочки с таким диагнозом. Каждая такая мелочь — это огромный успех для Леры. То, что у других детей получается само собой, ей даётся с невероятным трудом. Но она не сдаётся. И её семья — тоже. Почему реабилитация так важна именно сейчас. Врачи объясняют: в возрасте до 3 лет мозг особенно гибкий и обучаемый — он способен восстанавливаться и развиваться. Каждое новое движение, каждый звук, каждый взгляд — это новая связь в мозге. Чем раньше и чаще заниматься — тем реальнее восстановление. Если сейчас продолжать регулярную реабилитацию:
Но без постоянных занятий навыки могут остановиться — а этого нельзя допустить. Нужен ещё один важный шаг — генетический анализ. Чтобы понять, что именно вызвало заболевание Леры, врач направил её на генетическое исследование. Этот анализ поможет:
Такой анализ проводится только на платной основе. А вся реабилитация оплачивается семьёй самостоятельно — но сейчас им уже не справиться одними. Что изменится в жизни Леры с вашей помощью. Если мы все вместе поможем оплатить курс реабилитации и генетический анализ:
Лера улыбается, когда с ней разговаривают. А мама мечтает услышать в ответ: «Мама». Это возможно. Но только если не упустить время. Давайте подарим Лере здоровое и счастливое ЗАВТРА! Медицинские документы
Подтверждающие документы
Как помочь?1) Самый простой способ помочь - SMS: Со сберкарты: Со счета мобильного: 2) С банковской карты: выберите удобную для вас форму для пожертвования
3) Все способы помощи: ТУТ Если у Вас возникли вопросы, мы готовы ответить по телефону 8(3412) 64-11-22. Большое спасибо за ваш вклад в помощь тяжелобольным детям из Удмуртии! |