|
|
Для этой девочки обычный белок превращается в токсин. Помогите купить специальную смесьАлина – светлая девочка. Ей 15 лет, она обожает слушать сказки, рисовать и всем сердцем радуется приходу волонтёров. Но за её искренней улыбкой скрывается тяжелейшая ежедневная борьба за жизнь. До 5 месяцев Алина росла обычным ребёнком. А потом в её глазах вдруг появилась пустота, она замолчала и перестала реагировать на маму. Только в 3 года в Москве врачи нашли истинную причину – редкое генетическое заболевание: глутаровая ацидурия (дегенеративное заболевание нервной системы с синдромом ДЦП). Это значит, что организм Алины не может усваивать обычный белок – он превращается в опасный токсин и буквально отравляет головной мозг. Алина стала самым первым ребёнком с таким диагнозом в Удмуртии. Благодаря её истории эту болезнь в регионе внесли в обязательный скрининг новорождённых, что спасло жизни многих других младенцев. Но самой Алине верный диагноз поставили слишком поздно – двигательные навыки вернуть не удалось, сейчас у неё паллиативный статус. Но болезнь можно и нужно контролировать! Чтобы Алина жила без боли, ей жизненно необходимо специальное питание, которое полностью заменяет животный белок. Без этой смеси состояние девочки резко ухудшится, а токсины начнут снова разрушать мозг, вызывая сильные страдания. Семье в одиночку не справиться с покупкой дорогого спецпитания. Цель сбора – 90 174 рубля, чтобы обеспечить Алину смесями на 6 месяцев. Это цена её жизни без боли, её возможности радоваться каждому дню и слушать любимые сказки. Пожалуйста, поддержите Алину! Каждый ваш посильный денежный вклад – это защита Алины от боли. Подарите девочке ЗАВТРА!
|